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世界孤独症日|穿透薄霭 窥见星光——探访疫情期间的星之子们

时间:2022-01-11 11:41:13

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世界孤独症日|穿透薄霭 窥见星光——探访疫情期间的星之子们

总得有人去擦亮星星,它们看来灰蒙蒙。

——谢尔·希尔弗斯坦【美】

恼人的疫情,并无力阻挠春天的到来。

中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地开展的居家线上教学对无法回到基地进行康复训练的孤独症儿童来说,无疑是成功的。为了跟踪了解非常时期流落人间的星之子们,小编通过网络探访了居家康复中的孩子们——

About豆豆

豆豆是个出生的水瓶座小萌妹。胖乎乎的小手儿小脚儿,粉雕玉琢似的小可人。

听基地的刘老师说,豆豆12月来到基地进行康复训练时,基本对于父母的呼唤是没反应的,也不会对一些理应引起幼儿注意和模仿的行为报以回馈。根据权威机构的诊断,豆豆是位漠然面对一切的星之女。

可当小编观摩豆豆与老师的在线居家训练时,不得不怀疑起豆豆属于误诊——灵动的眼神,端正的坐姿,有问有答的积极沟通,还有时不时怪可爱的笑脸....二十分钟的线上课程里,豆豆的表现与同龄娃娃们别无二致。

小编向豆豆的父母表达这个疑惑时,这对明显有着欣慰神情的夫妻说,居家训练之初,他们的手足无措的程度不亚于得知豆豆与众不同的那一刻。还是基地的老师们一遍遍的告诉夫妻俩沉住气,静下心,尽力按照康复课程与豆豆一起适应这种不同于基地内的训练方式。毕竟,康复基地内有着丰富的康复教具,有着专业康复师们全天候的抚慰与看护,再让自己这位生性淡漠的掌上明珠在疫情期间回归家庭,做父母的心里没底。

好在,度过了短暂的在线课程适应期,这个家庭还是迎来了曙光。当小编看到豆豆根据老师和父母的要求,做出“举手,握手,转圈,指眼睛,嘴巴,耳朵等五官的指认”等指令后,扭头喊妈妈说自己口渴时,刘老师跟父母三人全都从肃然的表情猛地转为松弛,继而欣喜,小编愕然于三人神情的剧变,手心没来由的冒起汗。看着豆豆喝着水,饶有兴致的打量屏幕中小编的陌生面孔时,方才幡然醒悟:大抵对这些家庭来说,星之子的一颦一笑,胜过世间全部。

星之子关注起人间烟火的过程中,不止需要“格外关心、格外关注”,同样需要星之子的关注者们以孩子的回归社会为终极目标,同心同忾的营造机构、家庭双轨并行的救助模式。专业的康复机构是一把钥匙,开启孩子们成长道路上家庭和社会的双重门后,才是孩子们应该拥抱的广阔天地。

About成成

成成是受访孩子中最大的,但也仅仅不到五岁。夏季出生的他,是家中的老幺,还有两个姐姐共同成长。他在一岁九个月时确诊后,与外界普遍的揣测不同,成成的家庭并没因此颓唐下去。他有位坚强的母亲,自那一刻,她便坚定的站在成成身边,从未离开。成成在本该牙牙学语的时候,从不开口说话,沉静得像一位早慧的思考者,目不斜视的沉溺于自己的世界中。他的妈妈焦灼焚心,却也无能为力,只能周而复始的呼唤成成,期盼引起他的注意。

转机出现在,这位身心俱疲的母亲得知康复基地成立后,第一时间带着成成来到基地接受康复训练。据她说,这时候她的期盼,就像抓住救命稻草一样,盼望成成在基地内能够改变。一年多的康复过程中,成成终究没有辜负母亲,他已能够较准确的识别外界信号并给予情绪反馈,偶尔,他也不再秉持与年龄不符的沉默是金,关注起母亲、姐姐、康复教师甚或其他的小伙伴了,即便,他在借机开口表达自己气鼓鼓的不忿;即便,连这种程度的沟通,有时也需要成成周围人们的提醒。

“成成不是最严重程度的自闭,他有一定的社会性,只不过家长之前不了解太过专业的康复知识,无法及时去引导他。成成两个姐姐的陪伴,对他的敞开心扉,也起到了很大的作用。”个训课郑老师在小编观看成成的线上课程时解释说。

近两个月的居家线上教学,让成成的互动语言、数学、精细动作、社交活动、生活自理等能力仍然大踏步的前进。这期间,成成甚至有了自己的朋友圈子,他与一群新结识的小朋友们户外嬉闹,一道制作纸扇子时,他破天荒的观察起别人的折叠步骤,照葫芦画瓢叠的扇子,倒也精巧。不知是看谁手里的折纸飞机心痒痒,成成缠着妈妈也学会了以后,好似一技傍身的巧匠,一言不合便自己造出一只纸飞机的雏形,并央求妈妈做做监工。

“穿衣服,会啦!擦屁屁,会啦!跟姐姐一起参与家里大扫除,没问题!就连一直令成成头疼的算数,妈妈都在老师的建议下,让成成跟姐姐们互相出题互相考,向成成问鼎家里的数学家踏出了大大的一步。”

在描述儿子傲人的变化时,成成的母亲滔滔不绝。在与老师们交流让成成描述衣服图案等事物时,怎样循序渐进引导孩子表达;阅读绘本,成成的领悟依旧神速时,看得出,她是心怀喜悦、充满自信的。

那有没有更让你激动的时刻?——小编试探着问她。她深深的看着成成告诉我:母子俩的纸飞机飘向空中那一刻,她泪流满面。

早关注、早确诊、早干预,这是能够及早救助自我封闭孩子们的时间诀窍。有些父母抵触孩子的与众不同,继而拒绝向专业力量寻求帮助;有些家长为无法与孩子交流忧心忡忡,却忽略了引导、帮助孩子敞开心扉的方式方法。早起的雏鸟,通常是日后飞得最高的那一个,让我们及早帮助这些雏鸟般可爱的孩子们,迎接他们的振翅高飞!

About小波

小波马上就要过四周岁生日啦!探访时,小波的妈妈告诉小编。

这个虎头虎脑的小男孩,曾经让他的家人吃尽了苦头。在他来到基地康复前,社交上不关注他人,不分享情绪;生活方面,依赖母亲,拒不配合;细微之处,他不愿模仿他人,剪纸绘画时都有自己的独特做法——这个小小的人儿,好似生来便有自己的一套处世哲学。

刚入园时,小波的妈妈最常问基地老师们的是:“老师,我们需要做什么?我们需要怎么做?”在接下来的一小段时间里,老师们帮助小波的同时,同样需要安抚这位焦躁不安的母亲。

小波的妈妈,应该是与基地老师们配合最好的家长之一。在基地康复期间,她配合老师们的训练技巧便提升的极快。疫情期间的居家训练开始后,小波惯常的展现出不配合、不安分的坏情绪,可这位聪明的妈妈兼具耐心与恒心,曾经职场中小有成就的她辞掉了工作,在陪伴小波的“工作”中,自身也展现出高度的自律——起初,小波不愿寻找强化物时,老师及时调整了动作项目数量,她按照基地的建议,事无巨细的进行视频反馈,直到动作项目被小波充分理解并泛化。小波度过不应期后,在接下来的桌面仿写项目以及阅读项目中,她反复与老师沟通探讨并共同改进了训练手段。

两月过去,现在屏幕中的小波,已经可以在桌面仿写项目中由最初的仅会指认和仿写,变成现在会独立听指令写出自己的姓氏和一些简单汉字了。阅读项目中的表现,母子俩更是配合得天衣无缝,母亲每次变换不同的提问方式,诱导小波说出故事中的逻辑梗概的方法,使得孩子主动联想的能力倍增,可以在母亲打开熟悉的视频时,脱口而出故事的场景。

曾经固执的小波,每日精进。这肉眼可见的进步,还体现在家庭与基地密切配合的方方面面,刷牙漱口、穿衣戴帽、简单家务这些基本生活技能,被这个曾经封闭自我的孩子逐渐掌握了,更大的惊喜出现在手工项目中,小波很快的脱离父母与老师的辅助,可以自己画出图形并完成裁剪和粘制。跑去找父母、老师分享自己独立创作的艺术品,成为这位孤高的小艺术家新近的一大爱好。

小编对这位小艺术家产生了深度访谈的兴趣,想八卦一下艺术创作之余他的其它爱好。小波盘桓半天,在父母的鼓励下回答了我的提问:我喜欢做游戏,跟爸爸妈妈老师们!

屏幕上一家子笑得甜蜜,屏幕旁的小编唏嘘不已。

精诚所至,金石为开。星星的孩子,永远是慢热但充满可塑性的群体。他们不仅需要无微不至的关怀,更期待家庭与基地间的步调一致下,慢慢与他们成长的节奏合拍。家、校间不抛弃、不放弃的合力,家长、老师们不急不馁的努力,与疫情期间基地丰富多样的线上课程,共同形成凿石钻金的三角锥,也更让我们期待破壁之后,孩子们展现出的纯真。

About小雄

邱老师描述初见小雄时,画面感十足。那是个无风的晴朗午后,爷爷奶奶把这个乖巧的小天使送到邱老师手上时,邱老师牵着他进了教室。小雄回头,一缕光透过窗户洒在男孩的脸上,“那一刻,温馨得让人屏息。”邱老师如是说。

可这温馨并未常驻。当时忙着安抚小雄的邱老师想不起什么事让这个天使一样的小男孩顷刻化为小恶魔般哭闹喊叫起来。听描述带给小编的印象是:天使和恶魔,并存在这个4岁的男孩身上。

小雄是独子,爸爸妈妈工作繁忙,爷爷奶奶隔代抚养。孩子入园不长便赶上了疫情,线上居家训练成了孩子目前唯一的有效康复手段。所幸,小雄的父母及时参与到辅助康复当中来,从零开始与小雄一道接受老师的远程建议和指导。居家训练一个月后,小雄的妈妈告诉邱老师,小雄的状况改善了。

夫妻俩未再犹豫,为孩子报了接下来的线上训练课程。小雄爸爸的加入,让这个学习小组活跃起来。课上,夫妻俩做笔记,竭尽所能的配合老师及时纠正小雄的训练。课下,夫妻俩研究课程笔记,偶尔也会因小雄课程的温习和预习意见相左。当然,仲裁者永远是邱老师。

一个月过去,小编通过网络课程探访时,小雄父母以为小编也是基地的康复教师,急欲分享孩子的巨大进步。在他们看来,小雄仿佛突然成长了。春节前那个懵懂但情绪不稳的小恶魔,两个月过去蜕变成眼前这个能够热切回应模仿指令的小天使,认知能力的大幅提升,让小雄关注起周遭的人和物。小雄,已经能够控制自己的小情绪,乖乖的自己吃饭;做桌面仿写等项目时,也可以全情投入的配合大家了。如果不是他们参与其中,他们并不敢相信发生在小雄产生的巨大变化。

面对小雄父母眼中的谢意,小编稍有赧然。搜肠刮肚的指出小雄的共情心在增长,以凸显自己专业人士的人设。回头求助邱老师,想将小雄一家的谢意传达给他。轮到邱老师不好意思了,他做了个“Nothing”的谦逊手势,满眼宠溺看向小雄,小雄回望向他。他告诉小编,小雄来到基地之初,是不会与人对视做交流的。随着基地开展的指令模仿项目课程,小雄从起初的模仿只能拍桌子,慢慢到对拍手、摸头、举手等动作有所回馈,再到准确模仿跺脚、抱胳膊、摇头等动作,小雄的改变那时已见端倪。“有一次,我终于看到小雄与我对视了,我们之间有了羁绊和交流。”邱老师补充道,笑着感谢小雄的父母以及爷爷奶奶的共同努力。

“对孩子的老师及家人来说,孩子的进步意味着什么?”小编抛出这个问题作为探访工作的结尾。

这些伴随星之子左右的成人们,不约而同的做了“Everything”的手势。

在第十三个世界孤独症日来临之际,我们完成了对中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地里几位星之子的探访工作。他们一切安好,但据保守估计,在我国0-14岁的星之子们可能逾300万。这些孩子们需要终生支持,家长也承受着长期的心理和经济压力。帮助这些与众不同的孩子们融入社会并享有较稳定的生活,需要有完善的社会支持体系,这个系统的社会工程,需要引起社会的广泛关注以及群策群力。中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地期盼与社会各界的爱心组织、人士携手,共同推进孤独症家庭社会救助机制的建立。

惟愿这些星星的孩子们,不再孤独。

来源:中国残疾人福利基金会

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