今天是第26个世界阿尔茨海默病日
“这是一种病，不应被歧视。”
今天是第26个世界阿尔茨海默病日，亦称“世界老年痴呆日”。在此之际，阿尔茨海默病国际组织（ADI）发布《世界阿尔茨海默病报告：对痴呆症的态度》（以下简称《报告》）。其中指出，病耻感严重影响阿尔茨海默病患者和家属的生活质量。
▌新版报告：痴呆“不可耻”
ADI估计，全球痴呆症患者超过5000万。每3秒钟，就有一人确诊。到2050年，这一数字或将增加至1.52亿。
阿尔茨海默病是痴呆症的最主要类型。年龄越大，患病风险越高。
和庞大患者基数不匹配的是，人们对阿尔茨海默病，有诸多偏见。由于“痴呆”二字，不少患者和家属感觉“患病是种耻辱”，从而不愿谈起，甚至拒绝就医。
《世界阿尔茨海默病报告》曾明确指出“痴呆”和病耻感的关联。而《报告》重新审视人们对此的认知，解读病耻感对疾病防控、诊疗带来的影响。
报告显示，超过85%的痴呆症患者表示，没人拿他们的话当真，在社交生活中感到“被忽视”“被排斥”——仅仅是因为他们“痴呆”。
在中低收入国家对痴呆症患者进行访谈，有一半受访者表示，其权利或责任被不公平的剥夺。
此外，有40%的社会民众认为，医护人员对痴呆症患者的关心、关注不够。
痴呆症被污名化，会成为寻医路上的绊脚石，可能延误诊断、治疗和康复。
在中国，以阿尔茨海默病为代表的痴呆症存在“三低一高”：认知程度低、就诊率低、接受治疗比例更低，但发病率高。有数据称，这类患者的有效就诊率不足5%，常被社会遗忘、忽视、误解。
▌一人失智全家丧志
在中国，阿尔茨海默病患者的看护，以家庭护理为主。
随着病情发展，阿尔茨海默病患者的性格行为会发生改变。到疾病晚期，患者会丧失沟通能力、行走能力，甚至吞咽能力。
一旦病情加重，“一人失智全家丧志”。且，家庭成员的“病耻感”也格外强烈。
这主要有四方面原因：第一，疾病、看护给家庭带来巨大的经济压力；第二，目前仍没有特效治疗药物，家人会对看护、恢复情况失去信心；第三，“痴呆”“像神经病一样”一系列关于疾病的负面标签，会给家庭成员造成沉重的心理负担；第四，想把患者送进专业护理机构，又怕被人说不孝。
《报告》指出，目前看，以家庭为主的养老模式在一定程度上，掩盖阿尔茨海默病的严重性。家庭照护者疲于24小时不间断看护，身心长期承受巨大压力，社会支持资源短缺，标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。
▌如何消除与痴呆症相关的病耻感？
必须行动起来，消除污名化。
《报告》认为，首先最重要的是加强公共宣传，尤其是增加对医护人员的宣讲，帮助其进一步了解痴呆症，加强医学人文教育，为患者提供以人为本的医疗服务。
其次，应加强医学研究，推动诊疗方法创新和进步。《报告》显示，从其他高病耻感疾病（如癌症和艾滋病）可知，治疗手段的突破有助于减少歧视。
《报告》还呼吁，各国政府应增加对痴呆症疾病的资金支持、扩大服务范围，调整公共政策，以保障痴呆症患者及其照顾者的就业、健康和保险等方面问题。充分采用以个人权利为基础的痴呆症治疗方法，包括充分遵守《残疾人权利公约》等。
10月，全社会曾联合发起“消除社会歧视，为"老年痴呆症’正名”的行为，提出用阿尔茨海默病完全替代老年痴呆。此举被视为“关系到维护患者权益和尊严的大事，也是推动完善中国医疗服务体系和社会保障制度的重要举措”。
虽然现有医疗技术无法根治，但对阿尔茨海默病患者及其家庭来说，客观认识这种疾病，获得理解与支持，或许更重要。
▌国家卫健委：积极预防和干预可延缓疾病发生和发展
9月19日，为增强全社会的老年期痴呆预防意识，推动预防关口前移，提高预防知识水平，降低老年期痴呆患病率增速，提高老年人的健康水平。国家卫健委官网发布《阿尔茨海默病预防与干预核心信息》。
其中指出，积极的预防和干预能够有效延缓疾病的发生和发展，提升老年人生活质量，减轻家庭和社会的负担。
首先应形成健康生活方式。培养运动习惯和兴趣爱好，健康饮食，戒烟限酒，多学习，多用脑，多参加社交活动，保持乐观的心态，避免与社会隔离。应该降低患病风险。中年肥胖、高血压、糖尿病、卒中、抑郁症、听力损失、有痴呆症家族史者，更应当控制体重，矫正听力，保持健康血压、胆固醇和血糖水平。
其次，应知晓阿尔茨海默病的早期迹象，主要包括：很快忘掉刚刚发生的事情；完成原本熟悉的事务变得困难；对所处的时间、地点判断混乱；说话、书写困难；变得不爱社交，对原来的爱好失去兴趣；性格或行为出现变化等。
老年人若出现这些迹象，家人应当及时陪同到综合医院的老年病科、神经内科、精神/心理科、记忆门诊或精神卫生专科医院及时就诊。药物治疗和非药物治疗可以帮助患者改善认知功能，减少并发症，提高生活质量，减轻照护人员负担。可在专业人员指导下，开展感官刺激、身体和智能锻炼、音乐疗法、环境疗法等非药物治疗。
对痴呆症患者要做好家庭照护。家人掌握沟通技巧、照护技能以及不良情绪的调适方法，在日常生活中协助而不包办，有助于维持患者现有功能。应当为患者提供安全的生活环境，佩戴防走失设备，预防伤害，防止走失。
最后，要维护患者的尊严与基本权利、关爱照护人员、营造友善的社会氛围。尊重患者，在保障安全的前提下，尽可能给予患者自主自由；要向照护人员提供专业照护培训和支持服务，维护照护人员身心健康；加强社会宣传，减少对患者的歧视，关爱患者及其家庭，建设友好的社会环境。
参考资料：
1.阿尔茨海默氏病和看护 (Alzheimer’s Disease and Caregiving)，Family Caregiver Alliance
本文首发：医学界
本文作者：杨丹丹
