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“姐，今天下午孩子水肿的厉害，我心里好怕”，“姐，孩子凌晨4点走了………”。8月16日早晨，志愿者看到手机显示的信息，眼泪止不住地流下，参与救助的小铭尚终因多器官衰竭不治身亡。呆坐许久，脑子里浮现的仍是他进仓前调皮可爱的模样，短短几月，就离世了。生命来来往往，有时，来日并不方长。
这个孩子叫杜铭尚，还不满4周岁，来自河南省新乡市原阳县太平镇，人间对于他来说是疾苦的。出生不久就入院治疗，肠道严重糜烂、肺部感染喉软骨发育不良、喉部血管狭窄等一系列棘手的问题折磨着襁褓中的他。亲戚劝说孩子父母放弃再生一个，但是父亲杜学萌和母亲李攀一口回绝了亲戚的“好意”。“治，自己的骨肉都不救，枉为人父人母。”而这一治就长达3年。
不久后，小铭尚全身出现出血点，医院检查发现血小板低、有贫血，贫血严重时偶有输血治疗。3岁生日那天，孩子开始流鼻血，断断续续竟持续11天，体重下降了4斤。夫妻俩带着孩子到北京做了全面检查，一次腰穿，两次活检，三次骨穿后最终确诊为：再生障碍性贫血。
去年12月底，一家三口来到北京接受治疗，医生让抓紧时间准备骨髓移植。仅仅5个月就花费了近30万。杜学萌白天买菜做饭带孩子去医院，晚上哄孩子睡着后就出去跑外卖众包。“半夜出去跑从来没觉得冷过，脑子里想的都是孩子的事，一天大约只能睡3-5个小时。”杜学萌说，如若孩子不舒服，妻子一通电话就得马上赶回去，所有的努力就是为了儿子能活下去。（照片拍摄于5月）
一天，杜学萌垂头丧气地回到出租房里，因疲惫骑车不小心撞到护栏，餐盒给打翻了，车子也撞坏了，不仅没赚到钱还赔了不少。他因为太过疲惫倒在床上就睡，儿子的哭声却吵醒了他，怎么哄也不能平息，杜学萌反射性的一巴掌落在了儿子脸上。时间瞬间凝固，孩子不明白平日里那么疼爱自己的爸爸为什么要打他，妻子见状立马抱起了孩子，杜学萌没了睡意，内心自责不已。（照片拍摄于8月）
现在回想起来，他自责地想撞墙。那些辛苦和儿子所受的苦难比起来，冰山一角都算不上。今年7月11日，小铭尚终于凑够费用进仓进行移植。8月初出仓后因免疫力低下、血液和肠道都感染了严重的细菌，肚子腹水严重肿胀如皮球，禁食20天还一直拉血，疼得连喊的力气都没有了，因皮肤排异成了小黑人。这些画面让夫妻俩无法放松片刻，是后怕的阴影，也是无尽的想念。
8月16日凌晨，小铭尚永远地离开了这个世界。母亲李攀接受不了现实像软泥摊在了地上，爷爷在门外哭得像个孩子。因治病欠下的债可能都还不完，一个家就这样散了。就在前一天晚上，摄影师记录下了他最后的样子，他睁开眼睛最后看了一眼满是疾苦的人间，永远的离去了。
半个月过去了，两夫妻离开了满是痛苦回忆的北京回到了家乡。家里的每一处都有孩子的影子，第一次牙牙学语，第一次走路，第一次奔跑……那种想念足以让人窒息。
编后记：小铭尚是不幸的，没有能闯过移植后的生死关。而像他这样每天在狭小的病床上受着病痛折磨的孩子还有很多很多。有的是白血病，有的是肿瘤，有的是烧伤……如若不是亲身经历，旁人根本没法感同身受其中的煎熬。值得欣慰的是，有很多类似的孩子通过治疗成功痊愈后回归正常生活。但前提是，有足够的经济条件做支撑，才有重生的可能。
